Forschungs-App für seltene Erkrankungen: „SelEe“
Maximal 5 unter 10.000 Menschen – das ist die in Europa übliche Definition einer seltenen Erkrankung. In Deutschland leiden rund 4 Millionen Menschen unter einer von ungefähr 8.000 erfassten seltenen Erkrankungen. Das Problem: Wegen des deutlich geringeren Aufkommens als dies etwa bei klassischen Volkskrankheiten der Fall ist, ist der allgemeine Wissensstand zu seltenen Erkrankungen deutlich niedriger – auch unter Ärztinnen und Ärzten.
Mit der neuen Smartphone-App „SelEe“ können Betroffene nun eine individuelle Dokumentation ihres Krankheitsverlaufs und der Symptome erstellen – und die Daten anonym der Forschung zur Verfügung stellen. Auf die Erfassung persönlicher Daten wie Name, Adresse und genaues Geburtsdatum wird weitgehend verzichtet.
Bei der unter Mitarbeit von Betroffenen konzipierten Anwendung für mobile Endgeräte haben Nutzer:innen die Wahl, ob sie ein tägliches Symptomtagebuch anlegen oder unregelmäßig bei Bedarf Einträge vornehmen. Alle Angaben sind freiwillig und reichen von Informationen zu Anfällen, Schmerzen und Symptomen über Gewicht, Blutdruck und Puls bis zum psychischen Wohlbefinden und der Schlafqualität. Die ermittelten Daten liefern die Basis für neue Erkenntnisse und Anwendungen, die eine Versorgung seltener Erkrankungen perspektivisch verbessern.
Bisher in der App erfasste Krankheiten sind unter anderem:
- Lennox-Gastaut-Syndrom
- Vaskulitis
- Neurofibromatose
- Sarkoidose
- Granulomatose mit Polyangiitis (GPA)
- Hypophyseninsuffizienz
- Aplastische Anämie (AA)
- Arrhythmogene Erkrankungen
- Ionenkanalerkrankungen (Brugada-Syndrom, CPVT, Long-QT-Syndrom, Short-QT-Syndrom)
- Arrhythmogene Kardiomyopathie (ARVC/ACM)
„SelEe“ entstand im Rahmen des Forschungsprojekts „SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen“. Ziel des Projektes ist die gemeinsame Auswertung der gewonnenen Daten durch Bürger:innen und Forscher:innen. Die App ist dabei ein zentraler Weg, Betroffene bundesweit zu erreichen und einzubinden. Smartphone-Anwendung und Projekt richten sich explizit an Erkrankte, Familienangehörige und Selbsthilfegruppen.
„SelEe“ ist barrierefrei gestaltet und verfügt über einen dunklen Modus, der Menschen mit beeinträchtigter Sehkraft die Nutzung der Anwendung erleichtert. Das am Institut für Informationssysteme der Hochschule Hof entwickelte Tool kann kostenlos in den App-Stores von Google und Apple heruntergeladen werden. Das Projekt „SelEe – Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen“ wird durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.
Mehr Informationen zur App bietet die offizielle Projekt-Website.